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我国“三医”联动破解罕见病诊疗难用药难
  

  据新华社北京 10月23日电 (记者屈婷)数据显示,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到, 医疗、 医保、 医药 “三医” 正联动破解罕见病诊疗难、用药难的困境。
  渐冻症、 脆骨症、 亨廷顿舞蹈症……这些少见的病名背后,是罕见病患者到处求医问药的艰辛不易。 中国罕见病联盟秘书长、 北京协和医院副院长张抒扬说, 罕见病大部分由遗传因素导致, 要么没有药, 要么药价极高。 对罕见病诊治这一国际性的难题, 我国正摸清罕见病发病 “底数”,迈出加强诊疗体系建设的关键一步。
  在会上, 国家卫健委副主任王贺胜说, 我国第一批罕见病目录和诊疗指南已印发。 目前国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会, 并要求2019年11月1日起新诊断病例,发现一例, 登记一例。 医务人员相关培训也在进行中, 努力实现罕见病早发现、 早诊断、能治疗、能管理。
  面对罕见病患者 “缺药” 之困, 国家药监局副局长徐景和说, 截至目前,已有75件罕见病药品注册申请纳入优先审评范围,首批21个罕见病药品享受到税收优惠。 对临床急需的境外罕见病新药, 国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批, 专门通道的药品将在3个月内完成审评。
  罕见病的治疗方案花费高、耗时长,令患者及家庭不堪重负。 国家医保局副局长李滔说, 据初步统计, 在我国已经获批上市的55种罕见病用药中,目前已有32种被纳入国家医保药品目录。今年拟谈判的百余种药品中还有10种罕见病用药,有望在未来纳入医保目录。

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