据新华社北京 10月23日电 （记者屈婷）数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到， 医疗、 医保、 医药 “三医” 正联动破解罕见病诊疗难、用药难的困境。
　　渐冻症、 脆骨症、 亨廷顿舞蹈症……这些少见的病名背后，是罕见病患者到处求医问药的艰辛不易。 中国罕见病联盟秘书长、 北京协和医院副院长张抒扬说， 罕见病大部分由遗传因素导致， 要么没有药， 要么药价极高。 对罕见病诊治这一国际性的难题， 我国正摸清罕见病发病 “底数”，迈出加强诊疗体系建设的关键一步。
　　在会上， 国家卫健委副主任王贺胜说， 我国第一批罕见病目录和诊疗指南已印发。 目前国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会， 并要求2019年11月1日起新诊断病例，发现一例， 登记一例。 医务人员相关培训也在进行中， 努力实现罕见病早发现、 早诊断、能治疗、能管理。
　　面对罕见病患者 “缺药” 之困， 国家药监局副局长徐景和说， 截至目前，已有75件罕见病药品注册申请纳入优先审评范围，首批21个罕见病药品享受到税收优惠。 对临床急需的境外罕见病新药， 国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批， 专门通道的药品将在3个月内完成审评。
　　罕见病的治疗方案花费高、耗时长，令患者及家庭不堪重负。 国家医保局副局长李滔说， 据初步统计， 在我国已经获批上市的55种罕见病用药中，目前已有32种被纳入国家医保药品目录。今年拟谈判的百余种药品中还有10种罕见病用药，有望在未来纳入医保目录。